Szybko dostali odpowiedź, że jest ratunek dla Ady. Wycena operacji - jak stwierdzają - "zwaliła ich z nóg". Życie dziewczynki wyceniono na 11 mln złotych. Z prośbą o pomoc rodzice zwrócili się do Fundacji Polsat. Szefowa Fundacji Krystyna Aldridge-Holc przyznaje: - To jest absolutny rekord, jeśli chodzi o zbiórkę. Zaraz po tym przyszła do mnie z prośbą o pracę Aleksandra W., była konkubina Ł.T. Twierdziła, że mogłaby zostać koordynatorem fundacji, bo przez trzy lata pracowała w PCK. Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym ul. Domaniewska 50A 02-672 Warszawa Tel: (022) 266 82 36 Kom: 666 324 328 Tel/fax: (022) 266 82 94 E-mail: wniosek@fundacjaavalon.pl WYPEŁNIA FUNDACJA NUMER WNIOSKU DATA WPŁYWU WNIOSKU WNIOSEK o dofinansowanie ze środków FUNDACJI AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym Przyłączam się do apelu o ostrożność ws fundacji Centaurus . Wielokrotnie odpowiadałam na ich apele o pomoc , wysyłając płatne sms-y , ale w końcu zaczęli mnie nękać tymi sms-ami po kilkanaście razy na tydzień. Za każdym razem jest bardzo ckliwa historia , która porusza każdego miłośnika zwierząt , więc płaci . . REGULAMIN I ZASADY Pomocy Udzielanej konsumentom przez Fundację Daje Siebie Regulamin pomocy – Fundacja Daje Siebie. Pomoc Konsumentom oszukanym podczas pokazu / prezentacji. Formularz zgłoszeniowy Fundacja Daje współpracy między konsumentem a Fundacją pomagającym tym, którzy czują sie OSZUKANI NA POKAZIE. Pomoc w odstąpieniu od umowy zawartej podczas pokazu / prezentacji. Odstąpienie od umowy. Zwrot towaru do siedziby sprzedawcy. Jak zwrócić towar zakupiony podczas prezentacji ? Pomoc klientom naciągniętym podczas spotkania sprzedażowego. Oszustwa na pokazach dla seniorów. Czytaj uważnie … ALBO WCALE !!! KONSUMENCIE – oczekujesz pomocy ? KONIECZNIE - zapoznaj się z REGULAMINEM Zgłaszasz się do nas – z prośbą o pomoc. Nie wiesz, czy jesteśmy skuteczni – przekonasz się, że tak jest, ale dopiero na samym końcu. A teraz … jesteś zaledwie na początku !!! Masz prawo mieć obawy i wątpliwości– niemal każdy przed Tobą też takie miał. A mimo to, mamy na “koncie” zakończone sprawy, liczone w tysiącach !!! Prawda jest taka, że wobec naszych działań maszjakieś OCZEKIWANIA – prawda ?OCZEKUJESZ OD NAS:– rzetelności– uczciwości– zaangażowania I SŁUSZNIE !!!Pamiętaj jednak – że my od Ciebie – oczekujemy DOKŁADNIE TEGO SAMEGO !!! Regulamin napisano … Z MYŚLĄ O TOBIE !!! Regulamin określa formę i sposób udzielanej przez nas pomocy. Nie wyobrażamy sobie – byś tych zasad nie poznał !!! Tym bardziej że PROSIMY CIĘ O TO – byś z regulaminem się zapoznał od początku do końca – ze staranną koniec regulaminu będziesz widział formularz zgłoszeniowy. Należy odpowiedzieć na wszystkie pytania w nim zawarte. Również na to – czy zapoznałeś się z – zgodnie z prawdą !!!Nie próbuj nas oszukać, bo … my mamy sposób by dowiedzieć się, czy z faktycznie z regulaminem się zapoznałeś – czy tylko tak w formularzu zgłoszeniowym zaznaczyłeś. Nie zaczynaj relacji … od kłamstwa !!! Regulamin określa zasady, warunki i tryb udzielania przez Fundację Daje Siebie pomocy w odstąpieniu od umowy, zawartej przez konsumenta, którą ten zaczął uważać za niekorzystną i wyraża chęć odstąpienia od jej Użyte w Regulaminie określenia i skróty oznaczają:Konsument – w prawie polskim za konsumenta uważa się osobę fizyczną dokonującą z przedsiębiorcą czynności prawnej (zakupu) niezwiązanej bezpośrednio z jej działalnością gospodarczą lub / prezentacja – innymi słowy spotkanie odbywające się poza lokalem przedsiębiorcy, w wynajętym przez sprzedawcę lokalu, jakim może być np. restauracja, sala konferencyjna, sala bankietowa, sala w OSP – firma sprzedająca dobra materialne, będąca organizatorem spotkania, podczas którego podpisana została umowa – dokument, między dwoma lub trzema podmiotami, ustalająca wzajemne prawa i – Fundacja Daje Siebie, zarejestrowana w rejestrze stowarzyszeń pod numerem KRS 0000734183 , NIP 7822817179, REGON 380354924Odstąpienie od umowy – rozwiązanie (czy inaczej mówiąc anulowanie) umowy między konsumentem a sprzedawcą. Dotyczy również anulowania umowy kredytowej, której wniosek mógł zostać podpisany na pokazie/ – kwota pieniężna wpłacona przez konsumenta podczas prezentacji. Dotyczy zarówno części jak i całości wartości podpisanej umowy. Dotyczy wpłat gotówkowych, za pomocą terminala płatniczego czy też wykonanych przelewów bankowychZgłoszenie – zwrócenie się konsument z prośbą o pomoc – do Fundacji Daje Siebie , za pośrednictwem formularza zgłoszeniowego, jaki znajduje się poniżej regulaminu ta tejże – pismo, będące jednocześnie drukiem odstąpienia od umowy, które Fundacja wysyła drogą mailową do konsumenta. Ten – zobowiązany jest własnoręcznie podpisać odstąpienie, a jego zdjęcie lub scan wysłać na adres mailowy Fundacji. Składając podpis, konsument wyraża zgodę na reprezentowanie jego interesów przez kurierska – opłata, jaką konsument zobowiązany jest uregulować na wskazany przez Fundację rachunek bankowy (nie jest to numer konta Fundacji) lub za pomocą wskazanego przez Fundację platformy płatniczej. Opłata uzależniona jest od ilości przesyłek kurierskich, w których będą umieszczone towary, które konsument zamierza zwrócić do siedziby ta wynosi od 20 do 45 zł za jedną ta pokrywa koszty odbioru przesyłki ze wskazanego przez konsumenta miejsca, dostarczenia przesyłki bezpośrednio do siedziby sprzedawcy, ubezpieczenia każdej z nadawanych paczek na taką kwotę, by łączna wartość ubezpieczenia wynosiła nie mniej niż wartość umowy, utrzymanie sieci teleinformatycznej z firmami transportowymi i bezpośrednimi przewoźnikami, przekazanie informacji o sposobie przygotowania paczek, monitorowanie statusu przesyłek, nadzór nad ich prawidłowym i skutecznym dostarczeniem, działania interwencyjne na wypadek roszczeń ze strony sprzedawcy dotyczących nadawanych przez konsumenta przesyłek. Kontrolą, nadzorem i obsługą w/w elementów – zajmuje się Sensu All, o której więcej przeczytasz po kliknięciu w odnośniki dane CEIDG lub INFO O SENSU ALL uregulowania opłaty kurierskiej uważa się za czas, w jakim Fundacja zaczyna reprezentować konsumenta oraz w jakim konsument może zacząć powoływać się na Fundację. Po uregulowaniu opłaty najczęściej tego samego dnia, lecz najdalej w ciągu kolejnego dnia roboczego, Konsument otrzymuje druk odstąpienia oraz dostęp do tzw. strefy konsumenta. Po wysłaniu na maila Konsumenta tych informacji opłata kurierska nie podlega odstąpienia – termin odstąpienia mija najpóźniej w 14 dzień, przyjmując za pierwszy dzień datę podpisania umowy kupna-sprzedaży3. Fundacja udostępnia treść regulaminu na stronie Konsument przed akceptacją regulaminu, zobowiązany jest się z nim zapoznać. Potwierdzając jego treść, przyjmuje za obowiązujący i zrozumiały. Po zapoznaniu się z regulaminem konsument może uzupełnić formularz zgłoszeniowy – będący jedyną drogą do rozpoczęcia pomocy ze strony Fundacji nad procesem odstąpienia od umowy. Fundacja Daje Siebie, deklaruje udzielenie pomocy, w odstąpieniu od umowy zawartej na pokazie/ podejmuje się zadania pomocy w odstąpieniu od umowy, zawartej między konsumentem a sprzedawcą, jeśli zachowany jest termin warunkowo zgadza się udzielić wsparcia konsumentowi, gdy czas odstąpienia został przekroczony. W tych przypadkach, o warunkowej współpracy decydują indywidualne ustalenia między Fundacją a Konsumentem. Decyzja ta zależna jest od wcześniejszych poczynań konsumenta i/lub wyjątkowych zapisów w umowie kupna-sprzedaży. Na warunkową pomoc w tym przypadku, nie mają wpływu sytuacje losowe, jakie mogły się wydarzyć w życiu wyraża zgodę na reprezentowanie jego interesów przez Fundację oraz udziela pełnomocnictwa do reprezentowania jego interesów w sprawie, składając podpis na odpowiednim – wysłanym drogą mailową druku, będącym jednocześnie w imieniu konsumenta podejmuje się mediacji ze sprzedawcą i rozwiązania ewentualnych spraw spornych na podstawie obowiązującej w Polsce Uchwały o Prawach Konsumenta oraz pozostałych Praw i dzień rozpoczęcia reprezentowania Konsumenta przez Fundację, uważa się nie dzień uzupełnienia formularza zgłoszeniowego, lecz dzień uregulowania opłaty kurierskiej, na poczet pokrycia kosztów transportu towaru (więcej w definicji opłaty kurierskiej).Po uregulowaniu opłaty kurierskiej Fundacja zobowiązuje się przesłać na wskazany przez konsumenta adres mailowy druk odstąpienia, stanowiący jednocześnie pełnomocnictwo udzielone Fundacji przez konsumenta. Jednocześnie Fundacja przekazuje Konsumentowi wytyczne i wskazówki, dotyczące metody i sposobu działania, mającego na celu odstąpienia od podpisanej poza lokalem przedsiębiorcy ma prawo anulować transakcję i domagać się zwrotu wpłaconych środków, jednakże musi to nastąpić przed otrzymaniem druku odstąpienia przygotowanym przez Fundację oraz udzieleniem dostępu do tzw. Strefy przypadku wystąpienia konieczności zwrotu środków za transakcję, dokonaną przez klienta kartą płatniczą, zwrot nastąpi na rachunek bankowy przypisany do karty płatniczej przypadku gdy konsument podczas prezentacji wpłacił zaliczkę na konto sprzedawcy, Fundacja zobowiązuje się dołożyć wszelkich starań, aby wpłacona kwota wróciła na wskazany przez konsumenta rachunek bankowy. Niezbędne mogą okazać się działania firmy windykacyjnej, wykonującej pracę na zlecenie Fundacji, co nastąpi po wcześniejszej pisemnej zgodzie ze strony Konsumenta. Fundacja oraz firma windykacyjna ma prawo interweniować w imieniu Konsumenta o zwrot wpłaconej zaliczki, jednak nie ponosi odpowiedzialności za firmę (sprzedawcę), która zwrot ten wykonać zobowiązany jest dołożyć wszelkich starań do realizacji wszystkich wskazań przekazanych mu do wiadomości w formie medialnej, na specjalnie przygotowanej stronie internetowej, do jakiej konsument otrzymuje staranności w wykonaniu wskazań powierzonych konsumentowi może skutkować powstrzymaniem dalszych działań ze strony Fundacji, do czasu ich wykonania w sposób należyty i poprawny. W takich przypadkach wina za ewentualne przekroczenie terminu ze na odstąpienie od umowy leży po stronie Konsumenta. Konsument, wysyłając zgłoszenie, akceptuje regulamin, gdyż jego treść jest w zgłoszeniu umieszczona lub wskazana jest strona, bądź dokument, gdzie treść regulaminu jest ogólnie zgłoszeniowy zawiera pytania, na które konsument zobowiązuje się odpowiedzieć zgodnie z pytań i odpowiedzi jest zapoznanie się z sytuacją NIE SĄ ZWIĄZANE i nie nawiązują do danych zobowiązuje się przesłać do Fundacji drogą elektroniczną, scan lub czytelne zdjęcie wszystkich dokumentów, jakie otrzymał od sprzedawcy w dniu podpisania umowy – lecz tylko na wyraźne życzenie Konsument ma obawy, przed wykorzystaniem przez Fundację jego danych, może w owym scanie lub zdjęciu zasłonić (uniemożliwić odczytanie): serię i numer dowodu osobistego czy też ostatnie pięć cyfr oświadcza, iż wszystkie składane przez niego dane i informacje przekazywane Fundacji, są zgodne z prawdą i stanem jest świadom, że za przekazywanie fałszywych danych czy informacji, grozi odpowiedzialność karna, wg obowiązującego prawaFundacja zastrzega sobie prawo do odpowiedzi na formularz zgłoszeniowy w pierwszej kolejności tym osobom, które zapoznały się z regulaminem i rozumieją jego treść a w drugiej kolejności tym, którzy z regulaminem nie zapoznali się w sposób wystarczająco powinien zapoznać się z treścią regulaminu, czego dowodem niechaj będzie: na pytanie zawarte w formularzu zgłoszeniowym: Czy Fundacja pomogła już komuś z Twojego otoczenia ? Zaznaczenie odpowiedzi INNE, oraz wpisanie treści – “czytam i rozumiem”Konsument, od dnia, w którym prześle sprzedawcy druk odstąpienia, zobowiązuje się nie kontaktować ze sprzedawcą bez wiedzy i zgody Fundacji. Zobowiązuje się jednocześnie do przekazywania Fundacji informacji, wiadomości i komunikatów uzyskanych od sprzedawcy w dowolnej przejmuje w obowiązku pokryć wszystkie koszty związane z odstąpieniem od umowy dotyczące tego, konkretnego konsumenta.* Dotyczy: opłata kurierska, koszt wysłania listów poleconych (druk odstąpienia, ewentualnie wezwania do zapłaty). W przypadku, gdy konsument wpłacił podczas pokazu zaliczkę (lub całą wartość umowy) oraz gdy sprzedawca nie reaguje na wezwania do zapłaty Fundacja może za zgodą i na życzenie Konsumenta przekazać sprawę do Windykacji lub zlecić przygotowanie pozwu sądowego współpracującej z nią kancelarii. Konsument zobowiązany jest uregulować koszty windykacji )prowizja od odzyskanej należności) oraz ewentualnych procesów sądowych, które w przypadku uprawomocnienia się wyroku oraz skutecznej egzekucji komorniczej, są konsumentowi zwracane zgodnie z obowiązującymi przyjmuje do wiadomości, że po uregulowaniu opłaty kurierskiej, najpóźniej kolejnego dnia roboczego Fundacja wysyła wszystkie niezbędne materiały jak i druk odstąpienia (pełnomocnictwa) oraz udziela dostępu do przygotowanych poradników i instrukcji, które konsument winien jest zrealizować i ze starannością przyjmuje do wiadomości, iż po otrzymaniu wskazanych dokumentów, opłata kurierska nie podlega zobowiązuje się dołożyć wszelkich starań przy wykonywaniu zadań opisanych w poradnikach (w strefie konsumenta) a w szczególności do zachowania 14-sto dniowego terminu na odstąpienie od umowy i poinformowanie Fundacji o możliwości odbioru może cofnąć pełnomocnictwo udzielone Fundacji jednak jeżeli otrzymał wcześniej druk odstąpienia przygotowany przez Fundację oraz dostęp do Strefy Konsumenta, oplata kurierska – nie podlega pełnomocnictwa jest nieodwracalne i anuluje wszystkie przyszłe zobowiązania Fundacji względem przyjmuje do wiadomości, że Fundacja zobowiązuje się do odbioru towaru od konsumenta przez wyznaczoną firmę kurierską i dostarczenia go bezpośrednio do siedziby sprzedawcy, uwzględniając w tym również odbiór towaru przez wyznaczony przez sprzedawcę podmiot. W takim przypadku obowiązek Fundacji dotyczący dostarczenia towaru do siedziby sprzedawcy uważa się za przyjmuje do wiadomości, że w wybranych przypadkach Fundacja może wystąpić do sprzedawcy po częściową rekompensatę kosztów dostarczenia towaru wobec – który nie dostarczy drogą mailową podpisanego pełnomocnictwa, nie jest upoważniony do powoływania się na Fundację, wykorzystywania jej nazwy „Daje Siebie” i znaków graficznych. Nie może tego robić ani w sposób pisemny ani werbalny. Tym bardziej nie powinien tego robić w rozmowie ze sprzedawcą – przed uzupełnieniem formularza zgłoszeniowego na stronach Fundacji !Konsument przyjmuje do wiadomości, iż podając numer telefonu w formularzu zgłoszeniowym, wyraża zgodę na każdorazową rejestrację przeprowadzanych rozmów telefonicznych. Celem rejestracji owych rozmów jest ochrona interesów zarówno konsumenta i Fundacji. Opłata kurierska nie zasila konta Fundacji i nie powinna być na nie przekazywana. Nie stanowi to bowiem ani dochodu, ani zysku Daje Siebie, jest daleka od tego, by wprowadzać cennik za swoje działania. Rozumiemy jednak inne instytucje, działające na rzecz konsumentów, które cennik taki wprowadzają. Przykładem może być Federacja Praw Konsumenta, która ustanowiła opłatę wynoszącą ok. 270 zł za pomoc w przypadku odstąpienia od umowy, której wartość mieści się w przedziale 5001zł – 10000zł (cennik Federacji dostępny tutaj oraz bezpośrednio na ich stronie internetowej — tutaj)Fundacja Daje Siebie pokłada nadzieję w tym, iż konsumentci którzy dzięki naszej pomocy skutecznie wycofaja sie z podpisanej podczas pokazu umowy, same poczują się do okazania wsparcia dalszych naszych działań – przekazujac wsparcie w formie darowizny. Fundacja działa i funkcjonuje tylko i wyłącznie dzięki darowiznom, które przekazywać można na dwa różne sposoby:– na rachunek bankowy Fundacji, czyli 28 1140 2004 0000 3102 7769 5581 tytule należy wpisać: Darowizna na realizację celów dodatkowo dopisać Numer zgłoszenia przydzielony konsumentowi – co ułatwia Fundacji wysłanie podziękowań.– Darowizna online – za pomocą FaniPay i BlueMedia. Moduł płatności znajduje się na zakończenie tego paragrafu oraz na stronie DAROWIZNY – KLIKNIJ TUTAJDarowizny – przekazywane przez konsumentów chcących podziękować za okazaną pomoc jak i wspomóc dalsze działania płatności za opłaty kurierskie zajmuje się Sensu All. Operatorami płatności online są PayNow oraz DotPay. Relizacją płatności kartami Visa i Masterkard jest BluMedia Więcej w Regulaminie PłatnościKonsumenci darowizny dobrowolnie przekazują, lecz na samym końcu działań , gdy etap odstąpienia dobiegnie końca. W nawiązaniu do darowizn stworzono oddzielną stronę tzw. regulamin i kwoty darowizn konsumenci ustalają indywidualnie, wg. uznaniaWartości przekazanej darowizny, konsument może wyznaczyć na podstawie wartości umowy kupna – sprzedaży, od jakiej Fundacja pomogła odstąpić i może wynosić:– Określony procent (np. 2/3/4/5 %) od umowy, od której Fundacja pomogła konsumentowi odstąpić. – Może to być również równowartość jednej miesięcznej raty, jaką Konsument musiałby płacić, gdyby Fundacja nie doprowadziła sprawy do końca.– Może to być dowolna suma – którą konsument uzna za stosowną, a która pomoże organizacji w dalszym działaniu i darowiznę konsument może odliczyć od podatku na podstawie obowiązujących o fundacji, darowiznach, naszych działaniach i sposobie funkcjonowania przeczytasz na oraz na Zadaniem Fundacji określonym w statucie jest pomoc konsumentom, jednakże współpracownicy Fundacji wykonują działania dobrowolnie i nie są zobowiązani przyjmować wszystkie zgłoszenia, jakie Fundacja otrzyma za pomocą stosownego ma prawo, by nie przyjąć zgłoszenia – bez podania przyczyny – jednakże zobowiązuje się do poinformowania konsumenta w sposób mailowy lub telefoniczny o niemożliwości udzielenia pomocy w odstąpieniu od przypadku gdy konsument nie rozumie znaczenia któregoś z punktów w/w regulaminu, może prosić o wyjaśnienie jego znaczenia. Pytania należy kierować na adres mailowy Fundacja@ przypadku akceptacji regulaminu Konsument daje do zrozumienia, że wszystkie punkty są jasne i zrozumiałe a regulamin ten uważa za obowiązujący. Konsumencie !!!Poniżej zobaczysz FORMULARZ ZGŁOSZENIOWY, który należy uzupełnić, jeśli oczekujesz pomocy z naszej stronyPodsumujmy sobie pewne fakty:– bez względu na to czy Ty sam siebie, czy kogoś z bliskich osób reprezentujesz,prawda jest taka, że najprawdopodobniej w momencie podpisania umowy kupna-sprzedaży kupujący (Konsument) NIE ZAPOZNAŁ SIĘ Z JEJ TREŚCIĄ (nie przeczytał / nie przeczytałeś umowy)– teraz zgłaszasz się z prośbą o pomoc w wycofaniu się z podpisanych zobowiązań– Fundacja Daje Siebie zobowiązuje Ci się dołożyć wszelkich starań nad pomocą w rozwiązaniu Twojego problemu– prosimy jednak o to, byś zapoznał się z regulaminem, jaki wyświetla się na tej stronie– DOPIERO PO ZAPOZNANIU SIĘ Z REGULAMINEM uzupełnij formularz– NIE PRÓBUJ NAS OSZUKAĆ, TWIERDZĄC, ŻE REGULAMIN PRZECZYTAŁEŚ – JEŚLI TEGO NIE ZROBIŁEŚ !!! Przedstawiciel Fundacji analizujący zgłoszenie łatwo i szybko uzyska wiedzę, jaka jest prawda. Bo prawda szybko wyjdzie na jaw !!! W związku z realizacją wymogów Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych „RODO), informujemy o zasadach przetwarzania Pani/Pana danych osobowych oraz o przysługujących Pani/Panu prawach z tym związanych. Poniższe zasady stosuje się od 25 maja 2018 zasady te były zrozumiałe dla wszystkich odbiorców stron Fundacji Daje Siebie, staraliśmy się je napisać w jasny i zrozumiały Pana/Pani danych osobowych jest Fundacja Daje Siebie z siedzibą w przez Pana/Panią dane osobowe, zawarte w formularzu zgłoszeniowym, mają na celu ułatwienie komunikacji między konsumentem / zgłaszającym a osobowe NIE są przekazywane osobom trzecim/firmom/instytucjomW przypadku gdy konsument zleci Fundacji reprezentowanie jego interesów oraz udzieli swojego pełnomocnictwa, dane osobowe będą wykorzystywane w celu ochrony jego interesów w skutecznym odstąpieniu od do Pana/Pani danych osobowych ma zarząd Fundacji Daje Siebie oraz osoby przez Zarząd związku z przetwarzaniem Danych Osobowych przysługuje Pani/Panu następujące uprawnienia:prawa do żądania dostępu do swoich Danych Osobowych oraz do ich sprostowania;prawa do ograniczenia przetwarzania jej danych w sytuacjach i na zasadach wskazanych w art. 18 RODO lub do ich usunięcia zgodnie z art. 17 RODO („prawo do bycia zapomnianym”);prawa do przeniesienia Danych Osobowych zgodnie z art. 20 RODO;prawa do wycofania w dowolnym momencie udzielonej wcześniej zgody na przetwarzanie jej Danych Osobowych, co jednak nie będzie miało wpływu na legalność przetwarzania danych takiej osoby, które odbywało się w oparciu o tę przesłankę i miało miejsce przed skorzystaniem przez nią z prawa do wycofania zgody;W przypadku, gdy przetwarzanie Danych Osobowych odbywa się na podstawie Pani/Pana zgody ( lit. a RODO) przysługuje Pani/Panu prawo do cofnięcia zgody w dowolnym momencie. Cofnięcie to nie ma wpływu na zgodność przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem, z obowiązującym prawem. W sytuacji gdy przetwarzanie Danych Osobowych odbywa się na podstawie Pani/Pana zgody – podanie Administratorowi przez Panią/Pana Danych Osobowych ma charakter przez Panią/Pana danych osobowych jest obowiązkowe w sytuacji, gdy przesłankę przetwarzania danych osobowych stanowi pełnomocnictwo, przepis prawa lub zawarta między stronami którego dane dotyczą ma prawo wnieść w skargę na przetwarzanie jej danych osobowych przez Administratora do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych (adres: ul. Stawki 2, 00-193 Warszawa). W jaki sposób możemy Ci pomóc? Fundacja Razem Zdążymy pomaga każdemu swojemu podopiecznemu, którego rodzice zgłoszą do nas dziecko wypełniając ankietę zgłoszeniową. W każdym czasie, niekoniecznie do ankiety, można napisać list z prośbą o pomoc np. o refundację leków, dopłatę do wózka inwalidzkiego, refundację rehabilitacji, ufundowanie butów ortopedycznych i inne. Jednak, aby fundacja mogła zrefundować takie koszty, rodzic musi najpierw dokonać zakupu. Zakup taki może być dwojakiego rodzaju: bezgotówkowy i gotówkowy. Zakup bezgotówkowy Jeżeli dokonują Państwo zakupu bezgotówkowego, koniecznie i bezwzględnie należy wziąć fakturę bądź każdy inny rodzaj rachunku, który musi być wystawiony na fundację. W przypadku formy bezgotówkowej faktura czy rachunek opłacany jest przelewem. Fakturę należy opisać na odwrotnej stronie, a następnie niezwłocznie wysłać na adres fundacji, następnie fundacja przelewa pieniądze na konto wystawcy faktury/rachunku. Zakup gotówkowy W przypadku zakupu gotówkowego procedura działania jest podobna jak w zakupie bezgotówkowym. Z tą różnicą, że pieniążki przelewane są na konto rodziców Fundacja prócz takiej pomocy, będzie organizować dla swoich podopiecznych kolonie i wycieczki oraz akcje, programy i konkursy, o których informacja będzie znajdowała się na stronie internetowej fundacji, a rodzice będą informowani na bieżąco. Jak Ty możesz nam pomóc? Przekaż 1% swojego podatku Fundacja „Razem zdążymy” jest organizacją pożytku publicznego (odpis z KRS). Wypełniając odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym PIT (28, 36, 36L, 37, 38), należy wpisać: Fundacja „Razem Zdążymy” KRS 0000295660 Prosimy również o wpisanie swoich danych (imię i nazwisko, nazwa firmy, adres zamieszkania, telefon, e-mail) w wypełnionym formularzu PIT (pozycja INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE) by nasi podopieczni wiedzieli kto pospieszył im z pomocą. Pomoc finansowa DAROWIZNA Darowiznę mogą przekazać osoby fizyczne bądź osoby fizyczne odliczając od kwoty opodatkowania 6% (PIT), natomiast osoby prawne 10% dochodu (CIT). Wystarczy wpłacić pieniążki na konto fundacji z dopiskiem „działania statutowe” bądź wpisując w tytule przelewu nazwę konkretnej akcji. WPŁATY PAY ROLL Jest to rodzaj wsparcia finansowego, który polega na dobrowolnym zobowiązaniu się pracowników danej firmy do regularnego przekazywania określonej, niewielkiej kwoty z pensji na rzecz wybranej organizacji pozarządowej lub realizacji wybranego programu społecznego. Zwykle jest to końcówka wynagrodzenia – od kilku do kilkudziesięciu złotych. Odpisy od pensji wykazywane są w liście płac w kategorii inne potrącenia (potrącenia mogą być dokonane tylko na podstawie pisemnej deklaracji pracownika o przekazaniu danej kwoty na określony cel). Po dokonaniu takich potrąceń od pensji od wszystkich pracowników, którzy zdecydowali się na udział w programie, raz w miesiącu zebraną kwotę przekazuje się na konto bankowe organizacji pozarządowej. PRZYKŁADOWA DEKLARACJA (doc) SPONSORING W tym przypadku Sponsor przekazuje środki finansowe, materialne lub usługi sponsorowanemu, w zamian za świadczenia promocyjne ze strony sponsorowanego. Sponsoring jest działaniem planowanym i świadomym, służącym kreowaniu pozytywnego wizerunku firmy. POMOC RZECZOWA Z uwagi na fakt, że fundacja prowadzi akcje pomocy rzeczowej, loterie fantowe, w których wygrywa każdy los czy też konkursy, w których nagrody przyznawane są w formie rzeczowej przyjmiemy każdą pomoc rzeczową. Jak uzyskać środki z funduszu państwowego? W załączniku (TUTAJ) znajdą Państwo informacje jak pozyskać środki finansowe z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) Jeśli dziecko boryka się z chorobą genetyczną, to pomocy może udzielić mu fundacja. Są one organizacjami pozarządowymi, których w Polsce powstaje coraz więcej. Jak zgłosić dziecko do fundacji? Czy trzeba spełnić jakieś warunki? Odpowiedź poniżej Fundacja- jak zgłosić dziecko? Fundacja- z jakich źródeł otrzymuje się dofinansowanie? Fundacja- jakie warunki trzeba spełnić, aby uzyskać dofinansowanie? Fundacja- ile czeka się na pomoc? Dofinansowanie z fundacji a badania genetyczne Choroba genetyczna może obciążyć rodzinę nie tylko psychicznie, ale także finansowo. Często rodziny nie są w stanie samodzielnie pokryć kosztów, które generuje diagnostyka genetyczna, leczenie, zabiegi oraz rehabilitacja. W tej sytuacji z pomocą przychodzą fundacje. Aby z niej skorzystać, wystarczy wypełnić odpowiedni wniosek, który najczęściej znajduje się na stronie internetowej wybranej fundacji. Często należy również dołączyć do wniosku stosowne załączniki, których spis także powinien znajdować się na stronie. Fundacja- z jakich źródeł otrzymuje się dofinansowanie? Fundacje finanse pozyskują z różnych źródeł. Jednym z nich są przekazywane darowizny z 1% podatku. Często fundacje mają również stałych darczyńców, którzy co dany okres czasu przekazują fundacji stałą kwotę. Wiele osób przekazuje również drobne darowizny i przedmioty, które później są wystawiane na licytacje. Fundacja- jakie warunki trzeba spełnić, aby uzyskać dofinansowanie? O pomoc materialną z fundacji mogą ubiegać się: Rodzice lub opiekunowie osób chorych lub niepełnosprawnych, które nie ukończyły 18 roku życia Pełnoletnie osoby chore lub niepełnosprawne Rodzice lub opiekunowie pełnoletnich osób chorych lub niepełnosprawnych Do wniosku należy dołączyć stosowne załączniki. Ich lista w każdej fundacji może wyglądać inaczej. Na liście Fundacji Pomagam z Warszawy znajduje się: Dokument, który potwierdza chorobę lub niepełnosprawność Dokument, który potwierdza konieczność wizyt lekarskich/ badań/ zakupu leków/ rehabilitacji/ zabiegu Dokument z określonym przewidywanym kosztem leczenia Oświadczenie o dochodach netto na jednego członka rodziny Przykładem fundacji, która udziela pomocy osobom chorym i niepełnosprawnym jest także warszawska Fundacja Polsat. Na liście dokumentów potrzebnych do uzyskania dofinansowania w tej fundacji znajduje się: List rodziców do fundacji z prośbą o pomoc Zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia lub orzeczenie o niepełnosprawności Zgoda apteki na przekazanie i rozliczenie dotacji na leki Dokument sporządzony przez lekarza, w którym zostaną określone przewidywane koszty leczenia Dokument z Ośrodka Pomocy Społecznej o sytuacji materialno-bytowej rodziny oraz opinia na temat rodziny dziecka Zaświadczenie o ilości środków zebranych na leczenie, w którym musi znaleźć się informacja o pochodzeniu środków Oświadczenie pobrane ze strony fundacji Polsat Z kolei w przypadku krakowskiej Fundacji “Mimo wszystko” niezbędne dokumenty to: Podanie z prośbą o pomoc, w którym powinien znaleźć się opis sytuacji zdrowotnej, finansowej i rodzinnej Zgoda oraz upoważnienie na weryfikację informacji dostarczonych Fundacji Oświadczenie o zgodności danych osobowych Zaświadczenie o dochodach rodziny Zaświadczenia lekarskie potwierdzające aktualny stan zdrowia, wypis ze szpitala lub orzeczenie o niepełnosprawności Przewidywany kosztorys związany z leczeniem/ rehabilitacją/ zabiegiem/ badaniami (w tym badaniami genetycznymi dziecka) Dane kontaktowe Dokument z Ośrodka Pomocy Społecznej potwierdzający sytuacje rodzinną Fundacja- ile czeka się na pomoc? Każda fundacja ma ograniczone zasoby finansowe. Do każdej z nich wpływa masa wniosków, więc nie wszystkie mogą zostać rozpatrzone pozytywnie. Z tego powodu kontakt zwrotny otrzymują jedynie osoby, których wniosek został zaakceptowany. Czas weryfikowania wniosku i przyznania dofinansowania trwa w polskich fundacjach średnio od 30 do 60 dni. Dofinansowanie z fundacji a badania genetyczne Wiele fundacji jest skłonnych udzielić finansowego wsparcia w procesie diagnozowania choroby. Pomagają one w sfinansowaniu niezbędnych badań kompleksowych badań genetycznych dziecka np. testu WES. Test WES jest bardzo pomocny w procesie diagnozowania. Często wykrywa chorobę w przypadkach, gdzie nie potrafiono postawić diagnozy. W badaniu WES analizie poddaje się wszystkie geny dziecka, aby sprawdzić, czy w ich budowie istnieją nieprawidłowości. Jest to bardzo ważne badanie, ponieważ wiele chorób może mieć podłoże genetyczne objawy ze spektrum autyzmu, choroby metaboliczne, objawy padaczki u dziecka czy pierwotne niedobory odporności. Badanie WES jest bardzo nowoczesne, dokładne i wiarygodne. Wykonuje się je za pomocą technologii NGS (Sekwencjonowania Nowej Generacji). Technologia ta pozwala na bardzo dokładne sprawdzenie wszystkich genów dziecka, czyli aż 23 000 genów. Badanie można wykonać z próbki pobranej z krwi lub z wymazu z policzka. Cena badania WES jest zależna od kilku czynników. Może ona wynosić od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. Koszt ten może przerosnąć zasoby finansowe wielu rodziców. W takim przypadku warto zwrócić się po pomoc do fundacji, ponieważ badanie to może diametralnie zmienić proces diagnostyczny dziecka. Przewidywany kosztorys badania na życzenie rodziców może wykonać laboratorium, w którym test będzie wykonywany. Zobacz: Czy padaczka jest dziedziczna? Słaba odporność – co robić? Badanie WES cena Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w leczeniu i rehabilitacji mojego syna Filipa. Filip to fajny dziewiętnastoletni chłopak, którego los niestety od urodzenia mocno doświadczył. Cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce i mimo że od 3 miesiąca życia jest rehabilitowany to jeszcze nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim. Przez te dziewiętnaście lat osiągnął bardzo wiele, bo według prognoz lekarzy nie miał mówić, siedzieć, myśleć. Jak to oni wtedy określili miał być warzywkiem a jednak mówi, siedzi, myśli, coraz dłuższe dystanse robi przy balkoniku lub o kulach,jest uczniem technikum o profilu Technik Cyfrowych Procesów Graficznych i bardzo dobrze się uczy, I klasę ukończył z najlepszą średnią 4,66, II klasę ukończył ze średnią mimo, że w drugim półroczu bardzo dużo opuścił godzin bo w lutym rozpoczęliśmy pierwszy etap podawania komórek macierzystych, który trwał do lipca 2017 r. 9 maja 2016 r. odniósł swój pierwszy zawodowy sukces. Jego praca pt. Związki Gdańska z morzem znalazła się wśród 13 wyróżnionych przez Urząd Miasta i Pałac Młodzieży w Gdańsku. Nagrodą dla zwycięskiej trzynastki był tygodniowy rejs GDAŃSKIEJ JEDNOSTKI FLAGOWEJ STS „GENERAŁ ZARUSKI” DO BREMY! Niestety Filipowi ze względu na niepełnosprawność bezpardonowo zabrano tą nagrodę. Było to bardzo przykre doświadczenie nie tylko dla Filipa. Dodatkowo od prawie 2 lat trenuję koszykówkę na wózkach oraz ćwiczy na siłowni. Wracając jednak do leczenia i rehabilitacji 2 grudnia 2016 otrzymaliśmy pisemną zgodę z Komisji Bioetycznej na pobranie komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. Iniekcja Komórek odbywa się w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie. Cały proces terapii trwać będzie ok półtora roku i jest podzielony na 2 etapy. Pierwszy etap to 5 zastrzyków dożylnych lub dolędźwiowych (w zależności od reakcji organizmu Filipa), pół roku przerwy i kolejne 5 zastrzyków. Pierwszy zastrzyk był dożylny – koszt 19000,00 zł (dziewiętnaście tysięcy zł), drugi dolędźwiowy – koszt 14200,00 (czternaście tysięcy dwieście zł)pozostałe trzy jak już wcześniej zaznaczyłam w zależności od reakcji organizmu Filipa. W pierwszej serii były 3 iniekcje dolędźwiowe i 2 dożylne. Drugą serie, mieliśmy rozpocząć w połowie lutego 2018 r. Miały to być tylko podania dożylne ponieważ po każdym podaniu dolędźwiowym Filip był bardzo osłabiony i długo dochodził do siebie. Dlatego też po obserwacjach i konsultacji zapadła decyzja o podawaniu komórek dożylnie. Koszt jednego podania to 21500 zł (dwadzieścia jeden tysięcy pięćset złotych) łączny koszt 2 serii to 106000 zł (sto sześć tysięcy złotych). Jednak musimy to odłożyć na ok 2-3 miesiące. Teraz już wiem, że kolejna iniekcja odbędzie się 21 maja ponieważ dłużej nie możemy czekać. Dochodzi jeszcze koszt rehabilitacji ponieważ po każdym podaniu komórek macierzystych musi być intensywna rehabilitacja inaczej nie miałoby to sensu. Koszt dwutygodniowego turnusu to kwota ok 5000 zł Dlatego też ośmielam się błagać Państwa o pomoc. Na ten cel zbieramy plastikowe nakrętki PP, puszki, makulaturę, baterie. Od 8 stycznia 2017 r. prowadzona jest również zbiórka na: Zrobię wszystko co w mojej mocy aby Filip mógł kontynuować tą terapię, jest to ogromne wyzwanie, ale nadzieja umiera ostatnia… Filip musi mieć również rehabilitację na miejscu. Jak na razie nie ma tego zbyt wiele bo 2 godz. kinezyterapii (90 zł/h) oraz 2* w tygodniu masaż leczniczy (100 zł/h) ale ze względu na ograniczone środki na więcej nie możemy sobie pozwolić. Mamy jednak trochę sprzętu w domu np. bieżnię, orbitek, pionizator, ropor i Filip codziennie na nim ćwiczy. Więcej o Filipie na: Tu znajdą Państwo wszystkie dokumenty medyczne potwierdzające Filipa chorobę. 21 lipca 2016 r. ukazał się również reportaż o Filipie w TVP Gdańsk: Filip zasługuję na to aby chodzić, proszę mi wierzyć, że jest naprawdę wyjątkowym i inteligentnym Młodym Chłopakiem. Jego walka o sprawność, determinacja i upór jest niesamowita. Z góry bardzo dziękuję za okazane zrozumienie i ewentualną pomoc. Z poważaniem Edyta Maliszewska mama Filipa ul. Baśniowa 6/1, 80-180 Gdańsk Bank ING 82 1050 1764 1000 0090 6824 0101 z dopiskiem dla Filipa Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO 77-400 Złotów, Stawnica 33A SBL Zakrzewo O/Złotów 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 Z dopiskiem: 335/M Filip Maliszewski – darowizna Fundacja ma status OPP i można przekazać 1% swojego podatku na rzecz Filipa. KRS 0000186434 cel szczegółowy 335/M Filip Maliszewski Teraz trochę o 19-sto letnim Filipie (informację w tej części staram się dopisywać chronologicznie): Mam 45 lat i kiedy urodził się Filip mój dotychczasowy świat-zawalił się, choć powinnam „skakać” z radości, bo jest moim „prezentem urodzinowym”. Urodziłam go przedwcześnie w 30-tym tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1450 gramów. Poinformowano mnie, że stan dziecka jest krytyczny, że najbliższe godziny są decydujące. Dopiero w drugiej dobie pozwolono pielęgniarce zawieść mnie do Syna. To co tam zobaczyłam-przeraziło mnie. Filip podłączony do respiratora, z różnymi czujnikami na rękach i nogach z wkutymi igłami leżał na brzuszku bez ruchu. To co najbardziej utkwiło mi w pamięci to to, że w tej maleńkiej główce były trzy igły i że nie miał pośladków. W trzeciej dobie Filip dostał pierwszego wylewu krwi do mózgu II i III stopnia, w siódmej drugiego,tym razem III i IV później wodogłowie pokrwotoczne, posocznica i wiele innych chorób. Byłam przerażona, zrozpaczona i ogromnie zła. Zadawałam sobie pytanie: DLACZEGO MY? Wtedy również dowiedziałam się, że Filip będzie niepełnosprawny, pytanie brzmiało: Jak bardzo? Co zostało uszkodzone? Co uda się „naprawić”. Choć lekarze nie dawali zbytniej nadziei, że Filip przeżyje a później jak to określali, że będzie „warzywkiem” ja cały czas kurczowo trzymałam się myśli (choć to pewnie głupie), że urodził się w moje urodziny, że jest moim prezentem i darem, że nie może być źle bo w taki dzień powinniśmy się cieszyć a nie płakać. Filip ma Dziecięce Porażenie Mózgowe. Ponieważ (między innymi) ma porażenie kończyn dolnych Filip jeszcze nie chodzi samodzielnie mimo systematycznej rehabilitacji, która trwa od 3 miesiąca Jego życia. 16 lipca 2008 r. Filip był operowany w Klinice Uniwersyteckiej w Zakopanem. Operacja polega na tym, że wydłużano mięśnie twarde podkolanowe, achillesy i przykurcze pachwinowe. Inaczej Filip nie miałby najmniejszych szans stanąć samodzielnie na nogi. Ma po 4 cięcia na każdej nodze. Później był trzy tygodnie w gipsie, po jego zdjęciu okazało się, że ma przeczulice pooperacyjną. Filip nie pozwolił dotknąć swoich nóg bo ból jaki przy tym odczuwał paraliżował go, po ok dwóch tygodniach od zdjęcia gipsu zaczął wykonywać pierwsze ćwiczenia, rehabilitantka przyjeżdżała do naszego domu ale w pewnym momencie „zablokował się” i odmówił jakiejkolwiek współpracy. Dłuższy czas był pod opieką psychologa, który rozpoznał u niego depresje. Nigdy w życiu nie przypuszczałam, że 10-cio letnie dziecko może mieć depresje i to do tego stopnia, że mnie nienawidził, miał pretensje, że Go urodziłam, obwiniał mnie za całe zło, za cały ból w swoim życiu. Wtedy byłam dla niego najgorszą osobą na całym świecie. Po niespełna roku od operacji Filip stawiał już pierwsze kroki przy balkoniku asekurowany przez rehabilitantkę, był to widok, który zapierał w piersiach dech. Przez ten cały czas wykonywaliśmy wszystkie polecenia lekarza ale mimo to od jakiegoś czasu Filip narzekał, że bolą Go kolana. Widziałam, że inaczej (gorzej) stawia nogi szczególnie lewą, ale zwalałam to na kark przyrostu wagi Filipa i gwałtownego wzrostu. Do niedawna Młody wchodził na 3 piętro (niestety mieszkaliśmy tak wysoko), później już wszedł do drugiego ale jak udało mu się wejść tylko pół piętra i zaczął płakać, że ból „rozsadza” mu kolana to się przeraziłam. Zadzwoniłam do naszej Pani Doktor w Zakopanym, która Go operowała, opisałam sytuacje – mieliśmy natychmiast przyjechać. Wsiedliśmy w najbliższy pociąg i pojechaliśmy. Okazało się, że zaczęły się zmiany zwyrodnieniowe stawów kolanowych. Szczęście w nieszczęściu jest takie, że szybko tam pojechaliśmy, ale i tak było prawdopodobieństwo, że w styczniu 2012 r. Fifi będzie miał kolejną operacje. Dostałam nowe wytyczne co do rehabilitacji i prawdę mówiąc nie wiedziałam jak sobie poradzimy, ale Filip musiał mieć jej więcej. Udało nam się dzięki Państwa pomocy mogłam Filipowi zapewnić rehabilitacje taką jaką powinien mieć. Lekarz zasugerował abyśmywyjechali na jakiś turnus rehabilitacyjny ponieważ tam będzie rehabilitowany przez kilka godzin dziennie i takie ćwiczenia powinny „zatrzymać” zmiany. Po turnusie mieliśmy przyjechać na kontrolę. Wtedy też po raz pierwszy pojechaliśmy do Ośrodka Rehabilitacyjnego Zabajka w Stawnicy. To co tam „robili” z Filipem przeszło moje najśmielsze oczekiwania. Ćwiczył od 8 do i mimo zmęczenia chętnie poddawał się rehabilitacji i wykonywał polecenia. Moim i Filipa marzeniem było wrócić tam jak najszybciej. I wracamy, jak tylko mamy wystarczającą ilość środków jedziemy tam na turnus rehabilitacyjny. Choć dla Filipa nie są to wakacje ale ciężka fizyczna praca, proszę sobie wyobrazić nas dorosłych, sprawnych ludzi po 7 czy 8 godzinach na siłowni a jedyne przerwy i chwila na złapanie oddechu to przejście z jednego do drugiego pomieszczenia… 25 lutego 2013 r. Filip przeszedł w Klinice Rehabilitacji i Ortopedii w Zapokanem drugą operacje. Zapowiedziano nam, że jest to pierwsza z serii 4 operacji. Operowano Filipowi „tył” kolan, był 6 tygodni w gipsie i po 3 miesiącach miał mieć operowany „przód” kolan czyli odwracanie rzepki kolanowej. Będąc jeszcze w gipsie Fifi miał rehabilitacje, przyjeżdżał do nas rehabilitant i pracował z Filipem 1-2 godz. w zależności od rodzaju ćwiczeń jak również stopnia zmęczenia Filipa. Kiedypojechaliśmy na kontrole i nasza Pani Doktor zobaczyła jak Filip jest rozćwiczony doszła do wniosku, że z drugą operacją kolan wstrzymamy się jeszcze 3 miesiące, bo jeżeli Młody będzie tak rehabilitowany i będą takie postępy, to może operacja nie będzie konieczna. Dzięki pomocywielu Ludzi, do których trafiła moja prośba o pomoc i Filipa determinacji udało się uniknąć tej operacji. Pozostała jednak kwestia lewej stopy i kręgosłupa. Od 7 kwietnia 2014 Filip przebywał na oddziale w Klinice w Zakopanym i 15-04-2014r. był operowany. Prawdę mówiąc była to pierwsza operacja, której tak bardzo się bałam, bólu i cierpienia jakie były niestety udziałem Filipa. Jego wcześniejszej depresji i 12-tu tygodni w gipsie. Ze względu na deformacje kości i przez to całej stopy, przez którą Filip nie mógł prosto stanąć (powoduje to przesunięcie miednicy i krótszą nogę) była dość znaczna ingerencja w kości, wstawiono mu 2 implanty i kilka drutów. W piątek 18 kwietnia 2014r. (przypadały Święta Wielkanocne) Fifi został wypisany ze szpitala, ale już we wtorek 22-go mieliśmy przyjechać na kontrolę. Później 8 maja 2014 byliśmy na kolejnej kontroli w Klinice w Zakopanem i zmianie gipsu. Wszystko było dobrze. Następna kontrola była 27 maja i na szczęście zostały wyciągane druty. Do 10 lipca Filip był w gipsie. Najważniejsze jednak, że Lekarka która operowała Filipa jest zadowolona. Jak sama stwierdziła: było więcej pracy niż pierwotnie przypuszczałam, ale wszystko się udało. Jest też dobra wiadomość, bo po wizycie w Klinice w Zakopanym Pani Doktor, która prowadzi Filipa od początku jak tam trafiliśmy powiedziała nam, że pytanie z: CZY Filip będzie chodził zmieniło się w pytanie: KIEDY Filip będzie chodził. Te słowa utwierdziły mnie w przekonaniu, że dla mojego dziecka nie mogę się poddać! On zasługuję na to aby chodzić, proszę mi wierzyć, że jest naprawdę wyjątkowym i inteligentnym Młodym Chłopakiem. Jego walka o sprawność, determinacja i upór jest niesamowita. Dlatego też ośmielam się prosić Państwa o pomoc. Filip jest już na „ostatniej prostej” coraz wyraźniej widzimy upragnioną metę czyli poruszanie się Filipa na własnych nogach. Jak już wcześniej wspomniałam była jeszcze kwestia kręgosłupa. W 2010 r. u Filipa zaczęła się skolioza (u ludzi jeżdżących na wózkach jest to „naturalny” czynnik) ale jak tylko się dowiedziałam zaczęliśmy dodatkowe ćwiczenia z naciskiem na wzmocnienie mięśni kręgosłupa. I tu też mam się udało. Kiedy w grudniu 2013 r. Pani Doktor zleciła zdjęcie kręgosłupa po jego otrzymaniu kazała nam zrobić jeszcze raz bo myślała, że coś jest nie tak. Po drugim zdjęciu była bardzo zdziwiona, że zatrzymaliśmy skoliozę. Przez cały ten czas utrzymuje się 6 stopni i dzięki temu operacja kręgosłupa jest sprawą nieaktualną. 20 listopada 2014 r. byliśmy w Zakopanem na kontroli, ale patrząc na Filipa postępy byłam wyjątkowo spokojna. I miałam rację – Filip do gabinetu wszedł przy balkoniku!!! Pani doktor aż wstała. Widziałam na Jej twarzy radość ale przede wszystkim zaskoczenie, przyznała, że nie liczyła na taki efekt w tak krótkim czasie. Powiedziałam to co zawsze w takiej sytuacji powtarzam: Fifi to uparta Bestyjka i tak łatwo się nie podda!!! Do tego dobry Rehabilitant i przede wszystkim Ludzie, którzy nie są obojętni… Ze względu na operację w 2014 r. i fakt, że Filip tylko trzy tygodnie w drugim semestrze był w szkole podjęliśmy z nauczycielami decyzje o wydłużonym okresie edukacji czyli najprościej mówiąc Filip powtarzał 3 kl gimnazjum. Na początku byłam pełna obaw czy taka sytuacja nie zniechęci Młodego do nauki, czy nie uzna że jest gorszy itp., ale kiedy zaczęłam rozmawiać z nauczycielami potwierdzili, że to jest bardzo dobre rozwiązanie, że Fifi jest inteligentny i bystry, ale taka przerwa może spowodować, że w nowej szkole będzie mu bardzo trudno. Kiedy przedstawiłam wszystkie argumenty za i przeciw Filipowi doszedł do wniosku, że to jest najlepsze z możliwych rozwiązań tym bardziej, że pierwszy rok, półtora po operacji zawsze wiąże się z częstymi wyjazdami rehabilitacyjnymi. Ten czas jest bardzo ważny ponieważ to co wypracujemy teraz później bardzo procentuje. Gdybyśmy nie podjęli takiej decyzji Filip byłby „skazany” na Liceum Ogólnokształcące przystosowane dla młodzieży na wózkach na drugim końcu Gdańska. Teraz dzięki swojemu uporowi, dobrze napisanym testom gimnazjalnym został przyjęty do Technikum w Centrum Kształcenia Zawodowego i Ustawicznego nr 1 w Gdańsku, specjalizacja: TECHNIK CYFROWYCH PROCESÓW GRAFICZNYCH. Spełnił swoje marzenie! I po pierwszym roku mogę powiedzieć, że jestem z Niego bardzo dumna bo Jego średnia ocen to Termin pierwszej iniekcji mieliśmy wyznaczony na 15 lutego 2017 r. Podanie Komórek Macierzystych przeważnie będzie odbywało się w czwartek (w środę przyjęcie do szpitala, w piątek wypis) aby od poniedziałku czyli 4 dzień po podaniu rozpocząć intensywną rehabilitację, bez której podanie komórek byłoby bezcelowe. Koszt turnusu to kwota 5000 zł. 16 lutego 2017 r. Filip miał pierwsze podanie dożylne komórek macierzystych. Wyobrażałam sobie to dużo gorzej, ale nie było aż tak źle, choć stres był wielki. Pierwszy efekt Filip zauważył już następnego dnia, kiedy idąc przy balkoniku do łazienki stwierdził, że nogi go nie ciągną tzn że napięcie w nogach zaczęło się zmniejszać. Kolejnym dowodem działania terapii jest fakt, że Filip pierwszy raz poczuł zimno w nogi. Nigdy wcześniej nie odczuwał ani zimna ani ciepła w nogach a teraz owszem choć to akurat Filipowi nie bardzo się podoba. Jak sam stwierdził bardzo dziwne uczucie. W sobotę 18 lutego był już na swoim ukochanym treningu koszykówki, później miał masaż i masażysta również zauważył zmiany. W niedzielę Filip miał rehabilitację na siłowni ze swoim fizjoterapeutą i kolejna osoba zauważyła zmiany i większe możliwości ciała Młodego. Od poniedziałku 20 lutego 2017 byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Brodnicy i tutaj po ćwiczeniach widzimy największe zmiany. Napięcie mięśniowe ustąpiło w ok 70%, ale przy okazji okazało się, że mięśnie nóg są bardzo słabe i Filip musi nad tym pracować. Pierwotnie iniekcje miały się odbywać co 6-8 tygodni jednak po badaniach lekarskich, testach wysiłkowych i konsultacjach okazało się, że w Filipa konkretnym przypadku drugi zastrzyk musi zostać podany po 5 tygodniach. Kolejna – druga iniekcja komórek macierzystych odbyła się 23 marca 2017 r. była to iniekcja dolędźwiowa, koszt 14 200 zł. Po tym podaniu Filip był trochę osłabiony, ale zniósł je dobrze co umożliwiło podania dolędźwiowe czyli trzecie podanie również mogło być dolędźwiowe, data podania została wyznaczona na 9 maja 2017 r. i ze wzg na to, iż podanie wyjątkowo odbyło się we wtorek prosto z oddziału w CM Klara pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny i od czwartku 11 maja Filip rozpoczął rehabilitację, niestety już w sobotę musieliśmy wracać ponieważ jedno z dzieci było chore (rodzice przyznali się dopiero kiedy u mojego Syna pojawiła się gorączka) i zaraziło Filipa. Kolejne czwarte podanie odbyło się 8 czerwca 2017 (7-go przyjęcie do szpitala, 9-go wypis) na szczęście dla nas mogło to być podanie dolędźwiowe. Później oczywiście turnus rehabilitacyjny, tym razem w NovaMed Brodnica którego koszt wynosi przeszło 4000 zł. 21 lipca 2016 r. byliśmy na wizycie kontrolnej w Zakopanym. Niestety potwierdziły się moje obawy. Przez to, że Filip jest w okresie dojrzewania i gwałtownego wzrostu Jego skolioza zwiększyła się o prawie 10 stopni (z 8 do 17,59). Kolana również są zagrożone i jak to określiła Pani dr. Jasiewicz musimy być bardzo czujni bo operacja w tej chwili nie wchodzi w grę. Nawet zakład musi poczekać – Fifi po ostatniej operacji założył się z Panią Doktor, że wejdzie na Gubałówkę. W lutym 2017 r. byliśmy na kolejnej wizycie w Zakopanym i tym razem wieści były lepsze, bo skolioza z prawie 18 stopni zmniejszyła się na 13. kolejna wizyta 1 lutego 2018 r. Prawda jest taka, że tylko dzięki PAŃSTWA POMOCY mogę leczyć moje Dziecko i nie znam słów, które mogą wyrazić moją wdzięczność za Państwa dobroć. Słowo DZIĘKUJĘ wydaję się takie malutkie, ale proszę przyjąć moje podziękowanie bo płynie ono z głębi serca. Życzę miłego dnia oraz z góry bardzo dziękuje za okazane nam serce. Z poważaniem Edyta Maliszewska-mama Filipa ul. Baśniowa 6/1, 80-180 Gdańsk Bank ING 82 1050 1764 1000 0090 6824 0101 z dopiskiem dla Filipa Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO 77-400 Złotów, Stawnica 33A 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 Z dopiskiem: 335/M Filip Maliszewski – darowizna Fundacja ma status OPP i można przekazać 1% swojego podatku na rzecz Filipa. KRS 0000186434 cel szczegółowy: 335/M Filip Maliszewski R

list do fundacji z prośbą o pomoc